اولویت بندی تأمین داروهای اورفان بر مبنای مشارکت بیماران نادر

به گزارش گیل 25، نازیلا یوسفی با تأکید  بر سیاست‌های ابلاغی مقام معظم رهبری در حوزه سلامت و لزوم بر ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر در ایران، و اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت:در راستای افزایش دسترسی بیماران نادر به دارو‌های اورفان، مواردی مانند توسعه حمایت‌های غیر دارویی، پیشنهاد شد، ارتقای سطح سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر تنها وابسته به دارو نیست. توجه ویژه به حمایت‌های پیشگیرانه و غیر دارویی مانند حمایت‌های اجتماعی، خدمات توانبخشی و مشاوره‌های روانشناسی می‌تواند با هزینه‌های کمتر، اثربخشی بیشتری در راستای ارتقای سطح سلامت بیماران نادر داشته باشد.

وی ادامه داد: همچنین طراحی بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر نیز پیشنهاد شد. موضوع بیماری‌های نادر و درمان‌های گران‌قیمت مرتبط با آنها یک چالش بین‌المللی است. طراحی و اجرای بسته جامع خدمات بیماری‌های نادر در ایران برای مدیریت این چالش در کشور تأکید شد.

به گفته یوسفی اولویت‌بندی بیماری‌ها و داروها مورد پیشنهادی بعدی بود، با توجه به هزینه‌های بالای درمان بیماران نادر و منابع محدود، اولویت‌بندی تأمین دارو‌های اورفان باید با مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیار‌هایی مانند نیاز‌های پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد نیاز انجام شود.

به گفته یوسفی در این نشست همچنین اختصاص منابع بر اساس اولویت‌ها مورد پیشنهاد قرار گرفت. تأمین منابع مالی برای دارو‌های اورفان از طرف تمام ذینفعان باید بر اساس اولویت‌های از پیش تعیین‌شده در خصوص بیماری‌های نادر و دارو‌های مرتبط با آنها صورت گیرد.

وی یادآور شد: استفاده از تجارب بین‌المللی نیز آخرین پیشنهاد این نششت بود. راهبرد‌های موفق در سایر کشور‌ها در زمینه فراهمی، استطاعت‌پذیری، دسترسی جغرافیایی و مقبولیت دارو‌های اورفان باید به‌صورت بومی‌سازی شده در ایران به کار گرفته شود تا دسترسی بیماران نادر به این دارو‌ها تسهیل گردد.